Die 1. MCAS App weltweit in Deutsch und Englisch - kostenlos im Google Play Store und Apple Store für Betroffene, auch für MASTOZYTOSE Patienten, Familienangehörige, Partner:Innen, Ärzte. Mit Ernährungstagebuch, Lebensmittelliste usw. Mit dieser App möchte ich erreichen, dass sich weltweit Betroffene diagnostizieren lassen können.
Sie reagieren auf Lebensmittel, Getränke, Medikamente, Hitze, Kälte, Duftstoffe, Sport, Stress, Belastung und auch normaler Bewegung mit:
• Magen-Darm-Problemen, Übelkeit, Histaminintoleranz, innere Hitze, Flush (rotes Gesicht und Dekolletè), Kreislaufproblemen, Urtikaria (Ausschlag) und allergischen Reaktionen bis zur Anaphylaxie, fühlen sich vielleicht "vergiftet" und haben unerklärliche Knochen- und Muskelschmerzen.
• Sie stehen morgens genauso müde auf, wie Sie zu Bett gegangen sind und hatten keinen erholsamen Schlaf.
• Die Nase "läuft" die Augen jucken, sie bekommen schlechter Luft wenn Sie gegessen haben und müssen sich ständig "räuspern."
• Neigen zu Depressionen, schlafen schlecht und sind immer erschöpft.
• Sie erhalten keine Diagnose und keine Medikamente die Ihnen helfen.
• Sie können kein normales Leben mehr führen.
Dann könnten Sie eventuell von einer Mastzellaktivierung betroffen sein.
Das bedeutet, dass die Mastzellen hyperaktiv sind und den Organismus in einen "Dauerallergiezustand" versetzen.
Mein Ziel ist es, Sie zu informieren und Ihnen den Weg zur Diagnose zu erleichtern. Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom - ins Bewusstsein des Gesundheitssystems zu rücken.
Auf Therapie- und Wissenslücken aufmerksam machen, damit in Zukunft alle von MCAS Betroffenen kompetent und zeitnah diagnostiziert und therapiert werden können.
Anfang 2024 habe ich einen Diagnoseschlüssel bei der Bfarm - Behörde für Arzneimittel und Medikamente, für das Krankheitsbild MCAS beantragt. Nun ist es von den Fachgesellschaften und der Bfarm abhängig, ob dieser im Deutschen ICD Katalog ab 2025 eingeführt wird oder nicht.
Eine weitere ePetition habe ich direkt im Bundestag ins Leben gerufen, aktuell wird dies durch den Ausschussdienst, von mindestens zwei berichterstattenden Abgeordneten, die der Regierungskoalition und der Opposition angehören, geprüft.
Das ist mein Anliegen, welches mir sehr am Herzen liegt.
Kerstin Taux, Osnabrück, Deutschland.